به گزارش خبرنگار اجتماعی رکنا، هستی 6 ساله بامداد روز پنجشنبه 28 آذرماه جان باخت. دختر مهربانی که روزهای زیادی  درد کشید . وقتی  پرستاران بالای سرش می آمدند ،دست آنان را می بوسید و تشکر می کرد .

دکتر (الف) به من گفت دختر تو تا پنجشنبه بیشتر زنده نیست. یکی می‌گفت دخترم سل دارد. اما چرا کسی از او آزمایش نگرفت....

خبرنگار:  کاش اجازه می‌دادید ، گزارش  را بعد از ظهر کار کنیم! 

مادر هستی :  فکر می‌کردم به بچه ام فردا تخت می‌دهند. چه می دانستم ، چه می دانستم چند ساعت دیگر دخترم نیست....

12 ساعت قبل

یک منبع آگاه از بیمارستان مرکز طبی با رکنا تماس می‌گیرد که دختر بچه ای به بیمارستان مراجعه کرده است اما  از پذیرش او امتناع می‌کنند. او تاکید می‌کند که اگر این دختر 6 ساله را  زیر دستگاه نبرند، جان خود را از دست می‌دهد.

11ساعت قبل

خبرنگار رکنا به بیمارستان مراجعه کرده و به دنبال مادر می‌گردد. در حالی که عده ای دور مادر حلقه زده بودند به او می‌گفتند که مصاحبه نکند اما مادر هستی به بیرون از بیمارستان آمد و گفت‌وگو آغاز شد.

مادر هستی : مهرماه خانه و زندگی امان  را در شمال رها کردیم و به تهران آمدیم. دختر من مبتلا به بیماری آنمی آپلاستیک است که پس از چند ماه آزمایش تشخیص دادند، نیاز به پیوند مغز و استخوان دارد. از بدو ورود به بیمارستان بهرامی تهران دخترم دندان درد داشت.هر چه گفتیم برای دندان دردش کاری نکردند و  آبسه دندانش بزرگ و بزرگ تر شد.

او با بیان اینکه در بیمارستان  می‌گفتند که ما دندان پزشک نداریم و نمی‌توانیم شما را بدون اینکه ترخیص کنیم  به بیرون انتقال دهیم ادامه داد :  همه بیمارستان های شهر را زیر پا گذاشتیم تا آبسه دندان های دخترم را درمان کنند اما هیچ بیمارستانی جز بهرامی که از امکانات لازم نیز برخوردار نیست او را نپذیرفت.

8 ساعت قبل

مادر هستی با خبرنگار رکنا  تماس گرفت و خواهش کرد مصاحبه را کار نکنیم  چرا که بیمارستان بهرامی فرزندش را دوباره پذیرش کرده بود و هستی از مرکز طبی به  بیمارستان بهرامی منتقل شده بود .

4ساعت قبل

ساعت 22 شب روز چهارشنبه 27 آذرماه، مادر هستی با خبرنگار اجتماعی رکنا  تماس می گیرد: "دخترم!دخترم دارد می میرد! کمک کنید. با دوربین بیایید . فیلم بگیرید . دخترم دارد می میرد. بیایید فیلم بگیرید، پخش کنید شاید دکتری پیدا شود به داد فرزندم برسد... بیاید ...."

گفتیم: صبح حتما می آییم .... غافل از اینکه صبح دیگر هستی کوچولو نیست و هزاران افسوس بر دل ما می ماند ............

مرگ هستی، ساعت 1:49 دقیقه بامداد 28 آذر

بامداد پنجشنبه،  مادر هستی تماس گرفت :  آزاده! دخترم فوت کرد... آزاده! دخترم مُرد...  پذیرش نکردند ، دخترم مُرد ....

8 ساعت بعد از فوت

هشت ساعت بعد از درگذشت هستی کوچولو! با  دکتر توتونچی معاونت درمان مرکز طبی تماس می گیریم. او در پاسخ به این سوال که با توجه به وضعیت کودک ، چرا پذیرش دخترک بیمار صورت نگرفت ، گفت: قبول کردن بیمار ، شرایطی دارد اما اول از همه شما باید نوع بیماری را بشناسید.

وقتی به دکتر توتونچی می‌گویم هستی بیماری آنمی آپلاستیک داشته می گوید:  بدترین نوع بیماری را داشته است . آیا شما آنمی آپلاستیک را می‌شناسید؟ بررسی های لازم را ما انجام داده ایم و این کودک نزدیک یک ماه در بیمارستان بهرامی بستری بوده است. کارهای پزشکی  برای درمان  صورت گرفته بود.

سخنان معاونت درمان مرکز طبی در حالی مطرح شد که  8 ساعت قبل از درگذشت دختر بچه مادر با ما تماس گرفت و این خبر را داد که بیمارستان مرکز طبی قول داده است فردا دخترم را بستری کنند.

دکتر توتونچی نیز با تایید این مسئله می‌افزاید : شما خیلی از مسائل را می‌دانید و بسیاری از مسائل دیگر را نمی‌دانید. آی سی یوهای ما خالی نیستند و از آنجایی که ما یک مرکز ریفرال هستیم ، مراکز درمانی دیگر نمی توانند کاری که ما انجام می دهیم را انجام دهند . ولی محدودیت داریم . بیماران ما دچار بیماری های سخت و پیچیده هستند. بنابراین به راحتی نمی‌توانیم با تخت های خود بازی کنیم. نمی‌شود بیمار را به اسم ویزیت به مرکز بیاورند اما بعد بخواهند او را بستری کنند. انتقال به بخش مراقبت های ویژه بیمارستان آداب خاص خود را دارد.

و اما هستی مُرد....

آنمی آپلاستیک چیست؟

گفتنی است درمان آنمی آپلاستیک بستگی به شدت بیماری دارد . مبتلایان به سیتوپنی خفیف را می توان تحت پیگیری انتظاری قرار داد . اما بیماران مبتلا به آنمی آپلاستیک شدید براساس شمارش سلول های خونی محیطی ( که به صورت شمارش پلاکت کمتر از 20 هزار میلی لیتر شمارش نوتروفیل کمتر از 500 میلی لیتر آنمی با شمارش رتیکولوسیت تصحیح شده کمتر از یک درصد و سلولاریته مغز استخوان 5 درصد تا 10 درصد تعریف می شود ) متوسط بقای متوسط کمی بدون درمان خواهند داشت که بین 12 تا 6 ماه است . از آنجا که اکثر بیماران در اثر عفونت های طاقت فرسا می میرند ، در بیماران دچار نوتروپنی شدید مراقبت حمایتی با آنتی بیوتیک های وسیع الطیف و نیز داروهای ضر ویروسی و ضد قارچی ممکن است ضروری باشد . در بیماران دچار علائم شدید ، تزریق پلاکت و گویچه های قرمز خون مفید است .

رویکرد درمانی فعلی برای آنمی آپلاستیک ، معطوف به جایگزینی سلولهای بنیادی ناقص می باشد که از طریق پیوند سلولهای بنیادی یا کنترل پاسخ های ایمنی افراطی صورت می گیرد . در تمامی بیماران جوان مبتلا به کم خونی شدید آپلاستیک در صورتی که یک دهنده مغز استخوان با HLA سازگار وجود داشته باشد ، باید پیوند مغز استخوان آلوژنیک صورت بگیرد . این اقدام با هدف بازگشت کارکرد سلول های بنیادی به حد طبیعی انجام می شود و تنها روشی است که ممکن است سبب شفای قطعی شود .

هر چند طول عمر طولانی مدت بیماران کوچکتر از 3 سال که از برادر و خواهر خود پیوند گرفته باشند عالی است . (75 تا 95 درصد ) ، اما عوارض ناشی از پیوند و کنترل عوارض درازمدت ، معضل مداومی است که بیماران با آن روبرو هستند . نتیجه در بیماران بزرگتر از 4 سال یا آن ها که پیوند شده بدون آنکه دهنده ای با HLA مناسب وجود داشته باشد ، مأیوس کننده است.

خبرنگار: آزاده مختاری، علی چاهه